Effectiveness of warm compresses in reducing the temperature of febrile children: A pilot randomized clinical trial / Efectividad de compresas tibias en la reducción de la temperatura de niños febriles: Ensayo clínico aleatorizado piloto / Efetividade de compressas mornas na redução da temperatura de crianças febris: Ensaio clínico randomizado piloto

ABSTRACT Objective: To evaluate the effect of the application of a warm compress in association with the prescribed antipyretic drug compared to the effect of the prescribed antipyretic alone, in reducing fever in hospitalized children. Method: This is a pilot randomized clinical trial performed in pediatric units of a secondary-level hospital. The convenience sample consisted of 33 children with axillary temperature greater than or equal to 37.8°C (100°F), randomized to the control group (antipyretics) or intervention group (antipyretics + warm compresses). Temperature was monitored in both groups for 3 hours and data were collected using standardized instruments, analyzed using Mann Whitney, Fisher's Exact, Chi-Square, and ANOVA tests. Results: The control group consisted of 17 children and the intervention group of 16 children. The temperature of all children decreased over time, with progressive attenuation, with a lower final mean in the control group (p=0.035). In the intervention group, irritability and crying were observed in 12.5% of the children. Conclusion: The application of warm compresses in association with antipyretics was not effective in reducing fever in hospitalized children compared to the use of pharmacological measures alone. Clinical trial registration protocol: UTN-U1111-1229-1599.

RESUMEN Objetivo: Evaluar el efecto de la aplicación de compresa tibia en la asociación al antitérmico prescripto en comparación al efecto aislado del antitérmico prescrito, en la reducción de la fiebre en niños hospitalizados. Método: Ensayo clínico aleatorizado del tipo piloto, realizado en unidades pediátricas de un hospital de nivel secundario. La muestra, de conveniencia, fue compuesta por 33 niños con temperatura axilar superior o igual a 37,8°C, aleatorizados para el grupo control (antitérmicos) o grupo intervención (antitérmicos + compresas tibias). La temperatura fue monitoreada en ambos grupos durante 03 horas y los datos fueron recolectados a través de instrumentos padronizados y analizados por medio de las pruebas Mann Whitney, Exacta de Fisher, Chi-Cuadrada y ANOVA. Resultados: El grupo control fue compuesto por 17 niños y el grupo intervención por 16 niños. La temperatura de todos los niños bajó con el tiempo, con atenuación progresiva, con promedio final inferior en el grupo control (p=0,035). En el grupo intervención se observó irritabilidad y lloro en el 12,5% de los niños. Conclusión: La aplicación de compresa tibia en asociación al antitérmico no se mostró eficaz en la reducción de la fiebre en niños hospitalizados en comparación al uso de medidas farmacológicas aisladas. Protocolo de registro de ensayos clínicos: UTN-U1111-1229-1599.

RESUMO Objetivo: Avaliar o efeito da aplicação da compressa morna em associação ao antitérmico prescrito em comparação ao efeito isolado do antitérmico prescrito, na redução da febre em crianças hospitalizadas. Método: Ensaio clínico randomizado do tipo piloto, realizado em unidades pediátricas de um hospital de nível secundário. A amostra, de conveniência, foi composta por 33 crianças com temperatura axilar maior ou igual a 37,8°C, randomizadas para o grupo controle (antitérmicos) ou grupo intervenção (antitérmicos + compressas mornas). A temperatura foi monitorada em ambos os grupos durante 03 horas e os dados foram coletados por meio de instrumentos padronizados e analisados por meio dos testes Mann Whitney, Exato de Fisher, Qui-Quadrado e ANOVA. Resultados: O grupo controle foi composto por 17 crianças e o grupo intervenção por 16 crianças. A temperatura de todas as crianças diminuiu com o tempo, com atenuação progressiva, com média final menor no grupo controle (p=0,035). No grupo intervenção observou-se irritabilidade e choro em 12,5% das crianças. Conclusão A aplicação de compressa morna em associação ao antitérmico não se mostrou eficaz na redução da febre em crianças hospitalizadas em comparação ao uso de medidas farmacológicas isoladas. Protocolo de registro do ensaio clínico: UTN-U1111-1229-1599.

Manejo não farmacológico da febre e hipertermia da criança: revisão integrativa / Manejo no farmacológico de la fiebre e hipertermia en niños: revisión integradora / Non-pharmacological fever and hyperthermia management in children: an integrative review

Resumo Objetivo: Identificar as intervenções não farmacológicos para febre e hipertermia em crianças indicados na literatura científica. Métodos: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura realizada nas bases de dados Lilacs, PubMed e CINAHL e as bibliotecas COCHRANE e SciELO. Foram incluídos artigos que abordassem as intervenções não farmacológicas para febre e hipertermia, publicados em português e inglês, no período de 2000 a 2019. Resultados: A amostra foi constituída por 27 artigos, que foram agrupados, conforme suas similaridades, em sete categorias. As intervenções utilizadas foram: banhos; compressas mornas; sponging ; incentivo à ingestão de líquidos; bolsas de gelo e cobertores refrigerados; e, por último, a categoria ventilação do ambiente. Observaram-se diferentes intervenções no manejo não farmacológico de febre e hipertermia. Conclusão: A prática de medidas não farmacológicas isoladamente não é recomendada para o tratamento de febre em crianças, exceto as intervenções que auxiliem nas respostas fisiológicas do corpo. Os resultados ressaltam a recomendação da realização de novas pesquisas que redundem em evidências para fundamentar o melhor cuidado do enfermeiro pediatra à criança com febre.

Resumen Objetivo: Identificar las intervenciones no farmacológicas para la fiebre e hipertermia en niños recomendadas en la literatura científica. Métodos: Se trata de una revisión integradora de la literatura realizada en las bases de datos Lilacs, PubMed y CINAHL y las bibliotecas COCHRANE y SciELO. Se incluyeron artículos que abordaran las intervenciones no farmacológicas para la fiebre e hipertermia, publicados en portugués e inglés, en el período de 2000 a 2019. Resultados: La muestra estuvo compuesta por 27 artículos, que fueron agrupados en siete categorías según sus similitudes. Las intervenciones utilizadas fueron: baños, compresas tibias, sponging , incentivo a la ingesta de líquidos, bolsas de hielo y mantas refrigeradas y, por último, la categoría ventilación del ambiente. Se observaron diferentes intervenciones en el manejo no farmacológico de la fiebre e hipertermia. Conclusión: No se recomienda la práctica de medidas no farmacológicas de forma aislada para tratar la fiebre en niños, excepto las intervenciones que ayuden a las respuestas fisiológicas del cuerpo. Los resultados resaltan la recomendación de realizar nuevos estudios que tengan como resultado evidencias para fundamentar un mejor cuidado del enfermero pediatra a niños con fiebre.

Abstract Objective: To identify non-pharmacological interventions for fever and hyperthermia in children indicated in the scientific literature. Methods: an integrative literature review carried out in the LILACS, PubMed and CINAHL databases and in the COCHRANE and SciELO libraries. Articles that addressed non-pharmacological interventions for fever and hyperthermia, published in Portuguese and English, from 2000 to 2019, have been included. Results: The sample consisted of 27 articles, which were grouped, according to their similarities, into seven categories. The interventions used were baths, warm compresses, sponging, encouraging fluid intake, ice packs, cooled blankets, and room ventilation. Different interventions were observed in non-pharmacological fever and hyperthermia management. Conclusion: Practicing non-pharmacological measures alone is not recommended for fever treatment in children, except for interventions that assist in the physiological responses of the body. The results highlight the recommendation of conducting further research that results in evidence to support the best care provided by pediatric nurses to children with fever.

Avaliação da ansiedade de crianças escolares hospitalizadas utilizando o instrumento child drawing: hospital / Children anxiety rating hospitalized using the tool child drawing: hospital / Evaluación de ansiedad de escolares hospitalizados utilizando el instrumento Child Drawing: hospital

Objetivo: avaliar e verificar fatores que poderiam influenciar no grau de ansiedade em escolares hospitalizados. Métodos: estudo transversal realizado em dois hospitais de São Paulo, no Pronto Socorro e Internação Pediátrica entre maio-outubro/2015 e outubro/2016-junho/2017. Foram incluídas crianças que estavam internadas ao menos duas horas e que tinham sido submetidas a procedimento invasivo. O grau de ansiedade foi avaliado pelo instrumento Child Drawing:Hospital. Utilizou-se os testes t, Kruskal-Wallis e de correlação de Sperman, para análise estatística, considerando significância 5%. Resultados: incluiu-se 87 crianças, sendo que a maioria apresentou baixo grau de ansiedade. A média do escore foi maior entre os meninos de 6 e 8 anos que foram internados por motivos crônicos. Conclusão: as crianças apresentaram escore de ansiedade baixo e não identificou-se fatores relacionados que poderiam influenciar o mesmo. Porém, avaliar a ansiedade vivenciada pela criança durante a hospitalização poderá antecipar medidas para minimizar os efeitos causados pela mesma

Objective: to evaluate and verify factors that could influence the degree of anxiety in hospitalized children. Methods: cross-sectional study conducted in two hospitals in São Paulo, in the Emergency and Pediatric Hospitalization between May-October/2015 and October/2016-June/2017. Children who were hospitalized for at least two hours and who had undergone an invasive procedure were included. The degree of anxiety was assessed by the instrument Child Drawing: Hospital. The t, Kruskal-Wallis and Sperman correlation tests were used for statistical analysis, considering significance 5%. Results: eighty-seven children were included, most of them with low anxiety. The mean score was higher among children with 6 and 8 year old, boys who were hospitalized for chronic reasons. Conclusion: children had low anxiety score and no related factors that could influence it. However, assessing the anxiety experienced by the child during hospitalization can advance measures to minimize the effects caused by it

Objetivo: evaluar e verificar factores que podrían influir en el grado de ansiedad en niños hospitalizados. Métodos: estudio transversal realizado en dos hospitales de São Paulo, en la Emergencia y Unidad de Hospitalización Pediátrica entre mayo-octubre/2015 y octubre/2016-junio/2017. Se incluyeron niños hospitalizados y que se habían sometido a procedimiento invasivo. El grado de ansiedad fue evaluado por el Child Drawing:Hospital. Las pruebas de correlación t, Kruskal-Wallis y Sperman se utilizaron para el análisis estadístico, considerando la significación del 5%. Resultados: se incluy 87 niños, la mayoría tenían bajos niveles de ansiedad. La media puntuación fue mayor entre los niños de 6 y 8 años que fueron hospitalizados por razones crónicas. Conclusión: los niños tenían baja ansiedad y no se identificaron factores relacionados que podrían influir en el mismo. La evaluación de la ansiedad experimentada por el niño durante la hospitalización puede antecipar medidas para minimizar los efectos causados por él

Instrumentos de avaliação da ansiedade da criança hospitalizada / Instrumentos de evaluación de ansiedad de niños hospitalizados / Anxiety assessment tools in hospitalized children

Resumo Objetivo Identificar na literatura os instrumentos existentes para a avaliação da ansiedade em crianças hospitalizadas. Métodos Trata-se de uma revisão integrativa. As buscas foram realizadas de janeiro a maio de 2017 nas seguintes bases de dados: PubMed, LILACS e CINAHL, com os descritores anxiety, hospitalized child, inpatients, children, emotional responses, emotional manifestation, emotional reactions, validation studies, manifest anxiety scale e test anxiety scale. Resultados Após a seleção, foram analisados 33 artigos, sendo identificados dez instrumentos para a avaliação da ansiedade da criança. Oito instrumentos utilizaram a Escala de Likert nas respostas, um empregou a escala analógica de um a dez e o único instrumento que utilizou uma estratégia lúdica, o desenho dirigido, foi o Child Drawing: Hospital. Conclusão Recomenda-se a tradução, adaptação transcultural e validação do instrumento CD:H. Este estudo visa contribuir para o conhecimento dos enfermeiros pediatras no manejo da ansiedade da criança em unidades pediátricas, a fim de diminuir seu sofrimento emocional durante a hospitalização.

Resumen Objetivo Identificar en la literatura los instrumentos existentes para evaluar la ansiedad de niños hospitalizados. Métodos Se trata de una revisión integradora. Las búsquedas se realizaron de enero a mayo de 2017 en las siguientes bases de datos: PubMed, LILACS y CINAHL, con los descriptores anxiety, hospitalized child, inpatients, children, emotional responses, emotional manifestation, emotional reactions, validation studies, manifest anxiety scale y test anxiety scale. Resultados Luego de realizar la selección, se analizaron 33 artículos, en los que se identificaron diez instrumentos para evaluar la ansiedad de niños. Ocho instrumentos utilizaron la escala de Likert en las respuestas, uno empleó la escala analógica de uno a diez y el único instrumento que utilizó una estrategia lúdica, el dibujo dirigido, fue el Child Drawing: Hospital. Conclusión Se recomienda la traducción, adaptación transcultural y validación del instrumento CH:H. Este estudio tiene el objetivo de contribuir para el conocimiento de los enfermeros pediatras en el manejo de la ansiedad de los niños en unidades pediátricas, a fin de reducir su sufrimiento emocional durante la hospitalización.

Abstract Objective Identify existing tools for the assessment of anxiety in hospitalized children in the literature. Methods An integrative review was undertaken. The searches took place from January to May 2017 in the following databases: PubMed, LILACS and CINAHL, using the descriptors anxiety, hospitalized child, inpatients, children, emotional responses, emotional manifestation, emotional reactions, validation studies, manifest anxiety scale and test anxiety scale. Results After the selection, 33 articles were analyzed, in which 10 child anxiety assessment tools were identified. Eight instruments used the Likert scale in the answers, one used the analogue scale from one to ten and the only instrument that used a playful strategy, directed drawing, was the Child Drawing: Hospital. Conclusion The translation, cross-cultural adaptation and validation of the CD:H is recommended. This study aims to contribute to pediatric nurses' knowledge in the management of child anxiety in pediatric wards, with a view to reducing their emotional suffering during hospitalization.

Educational Workshop using games improves self-monitoring of blood glucose among children / Oficina educativa baseada em atividades lúdicas melhora o automonitoramento glicêmico entre crianças / Taller educativo que usa juegos mejora el autocontrol de la glucosa en sangre en los niños

ABSTRACT Objective: to evaluate the effectiveness of an educational workshop using games to improve self-monitoring of blood glucose techniques for school children with type 1 diabetes. Method: a quasi-experimental study was conducted with school children who attended two outpatient clinics of a university hospital. Data were collected by systematic observation of the self-monitoring of blood glucose (SMBG) technique before and after the intervention. Data analysis consisted of verifying changes while performing the technique, using pre- and post-intervention compliance rates using statistical tests. The sample consisted of 33 children. Each child participated in one session; 17 educational workshops were conducted in total. Results: we found an increased frequency of SMBG, changing lancets, rotation of puncture sites, as well as calibration and periodic checking of date and time of the glucose meter. Comparisons pre- and post-intervention showed that the average number of steps in accordance with the SMBG technique increased from 5.30 to 6.58, whereas the steps "Changing the lancet of the lancing device", "Pressing the puncture site" and "Disposing of materials used in a needlestick container" showed statistically significant differences. Conclusion: the educational workshop was effective, as it improved children's performance of the SBMG technique.

RESUMO Objetivo: avaliar a eficácia de uma oficina educativa baseada em atividades lúdicas para melhorar a técnica de automonitoramento glicêmico (AMG) de crianças com diabetes tipo 1. Método: um estudo quase-experimental foi feito com crianças em idade escolar que recebiam tratamento em duas clínicas ambulatoriais de um hospital universitário. Os dados foram coletados através da observação sistemática da prática do automonitoramento glicêmico antes e após a intervenção. A análise dos dados consistiu em verificar mudanças durante a execução da técnica, usando as taxas de conformidade de pré e pós-intervenção em testes estatísticos. A amostra consistiu em 33 crianças. Cada criança participou de uma sessão da oficina, e ao todo foram feitas 17 sessões. Resultados: encontramos uma maior frequência no AMG, na troca da lanceta, na alternância nos locais de punção, na calibração e verificação periódica de data e hora do monitor de glicemia. As comparações entre os períodos pré e pós-intervenção mostraram que o número médio de etapas em conformidade com a técnica de AMG aumentou de 5,30 para 6,58. As etapas "Trocar a lanceta do lancetador", "Pressionar o local puncionado" e "Eliminar corretamente os materiais utilizados" obtiveram diferenças estatisticamente significativas. Conclusão: a oficina educativa foi eficaz, melhorando as práticas de AMG das crianças.

RESUMEN Objetivo: evaluar la efectividad de un taller educativo que usa juegos para mejorar el autocontrol de las técnicas de glucosa en sangre para niños en edad escolar con diabetes tipo 1. Método: se realizó un estudio cuasi experimental con escolares que asistieron a dos clínicas ambulatorias de un hospital universitario. Los datos se recogieron mediante la observación sistemática de la técnica de autocontrol de la glucosa en sangre (AGS) antes y después de la intervención. El análisis de los datos consistió en verificar los cambios mientras se realizaba la técnica, utilizando las tasas de cumplimiento pre- y pos-intervención mediante pruebas estadísticas. La muestra estuvo compuesta por 33 niños. Cada niño participó en una sesión; en total se realizaron 17 talleres educativos. Resultados: encontramos una mayor frecuencia de AGS, cambio de lancetas, rotación de los sitios de punción, así como la calibración y la comprobación periódica de la fecha y la hora del glucómetro. Las comparaciones previas y posteriores a la intervención mostraron que el número promedio de etapas de acuerdo con la técnica AGS aumentó de 5,30 a 6,58, mientras que las etapas "Cambio de la lanceta del dispositivo de punción", "Presión del sitio de punción", y "Eliminación de materiales utilizado en un contenedor de agujas" mostraron diferencias estadísticamente significativas. Conclusión: el taller educativo fue efectivo, ya que mejoró el rendimiento de los niños en la técnica AGS.

Children's satisfaction and dissatisfaction with pain management in a Pediatric Emergency Department / Satisfacción e insatisfacción del niño acerca del manejo del dolor en Urgencias Infantiles / Satisfação e insatisfação da criança acerca do manejo da dor em um Pronto-Socorro Infantil

ABSTRACT Objective: To understand children's satisfaction and dissatisfaction with pain management in the pediatric emergency department. Method: Exploratory-descriptive qualitative study performed with children between 6 and 12 years of age and use of semi-structured interviews and thematic analysis of data. Results: Nineteen children were interviewed. The results were organized in two themes: Theme 1 - Satisfaction perceived by children regarding pain management, which included three subthemes, namely: Priority care and quick pain relief, Basic needs met and Embracement by the team; and Theme 2 - Dissatisfaction perceived by children regarding pain management, which included three subthemes: Painful procedures, Uncomfortable environment and Delay in pain relief. Conclusion: Children's satisfaction with pain management was observed to be much more than pain relief or priority service, and also included the pediatric emergency department environment and embracement by the team. Care should be directed to children's singularities, that is, a care built from the understanding of the experience from children's point of view.

RESUMEN Objetivo: Comprender la satisfacción y la insatisfacción del niño acerca del manejo del dolor en urgencias infantiles. Método: Estudio exploratorio y descriptivo, con abordaje cualitativo llevado a cabo con niños entre 6 a 12 años de edad, involucrando entrevista semiestructurada y análisis temático de los datos. Resultados: Fueron entrevistados 19 niños. Los resultados fueron organizados en dos temas: Tema 1 - La satisfacción percibida por el niño acerca del manejo del dolor, compuesto de tres subtemas: Atención prioritaria y alivio rápido del dolor, Necesidades básicas atendidas y Acogida por el equipo; y Tema 2 - La insatisfacción percibida por el niño acerca del manejo del dolor, compuesto de tres subtemas: Procedimientos doloridos, Ambiente incómodo y Demora en aliviar el dolor. Conclusión: Se observó que la satisfacción del niño acerca del manejo del dolor se constituye en mucho más que el alivio del dolor, o la atención prioritaria, abarcó también el ambiente de urgencias infantiles y la acogida por el equipo. Se recomienda que el cuidado se dirija a las singularidades de los niños, es decir, a un cuidado construido mediante la comprensión de la experiencia desde el punto de vista infantil.

RESUMO Objetivo: Compreender a satisfação e a insatisfação da criança acerca do manejo da dor no pronto-socorro infantil. Método: Estudo exploratório e descritivo, com abordagem qualitativa realizado com crianças entre 6 e 12 anos de idade, envolvendo entrevista semiestruturada e análise temática dos dados. Resultados: Foram entrevistadas 19 crianças. Os resultados foram organizados em dois temas: Tema 1 − A satisfação percebida pela criança acerca do manejo da dor, composto de três subtemas: Atendimento prioritário e alívio rápido da dor, Necessidades básicas atendidas e Acolhimento pela equipe; e Tema 2 − A insatisfação percebida pela criança acerca do manejo da dor, composto de três subtemas: Procedimentos dolorosos, Ambiente desconfortável e Demora em aliviar a dor. Conclusão: Observou-se que a satisfação da criança acerca do manejo da dor constituiu-se em muito mais do que o alívio da dor, ou o atendimento prioritário, englobou também o ambiente do pronto-socorro infantil e o acolhimento pela equipe. É recomendado que o cuidado seja direcionado às singularidades das crianças, ou seja, a um cuidar construído a partir da compreensão da experiência sob o ponto de vista infantil.

Influence of Therapeutic Play on the anxiety of hospitalized school-age children: Clinical trial / Influencia del Juguete Terapéutico en la ansiedad de niños en edad escolar hospitalizados: Ensayo clínico / Influência do Brinquedo Terapêutico na ansiedade de crianças escolares hospitalizadas: Ensaio clínico

ABSTRACT Objective: To evaluate the effects of Dramatic Therapeutic Play (DTP) technique on the degree of anxiety in hospitalized school-age children. Method: Randomized clinical trial performed in two hospitals ofSão Paulo, between May and October 2015. The intervention consisted of the application of DTP and the outcome was evaluated through the Child Drawing: Hospital (CD: H) instrument. The Wilcoxon-Mann Whitney, Corrected t, Fisher's exact and Chi-square tests were used in the analysis. Statistical significance was set at 5%. Results: In all, 28 children participated in the study. The majority of children (75%) had a low anxiety score, with a mean CD: H score of 73.9 and 69.4 in the intervention and control groups respectively, and with no significant difference. Conclusion: Children submitted to DTP had the same degree of anxiety as those in the control group. However, it is suggested that new studies be performed with a larger number of children in different hospitalization scenarios.

RESUMEN Objetivo: Evaluar los efectos de la aplicación de la técnica del Juguete Terapéutico Dramático (BTD) en el grado de ansiedad en niños en edad escolar hospitalizados. Método: Ensayo clínico aleatorizado realizado en dos hospitales de São Paulo, entre mayo y octubre de 2015. La intervención consistió en la aplicación del BTD y el resultado fue evaluado por medio del instrumento Child Drawing: Hospital (CD:H). Se utilizó en el análisis los testesWilcoxon-Mann Whitney, T corregido, Exacto de Fisher y Qui-cuadrado con significancia de 5%. Resultados: Participaron del estudio 28 niños. La mayoría de los niños de ambos los grupos (75%) presentó clasificación de bajo grado de ansiedad, siendo la puntuación media del instrumento CD:H en el grupo intervención de 73,9 y en el grupo control de 69,4, sin diferencia significativa. Conclusión: Los niños sometidos al BTD presentaron el mismo grado de ansiedad que los del grupo control. Sin embargo, se sugiere que nuevos estudios sean realizados con mayor número de niños en variados escenarios de la hospitalización.

RESUMO Objetivo: Avaliar os efeitos da aplicação da técnica do Brinquedo Terapêutico Dramático (BTD) no grau de ansiedade em crianças escolares hospitalizadas. Método: Ensaio clínico randomizado realizado em dois hospitais de São Paulo, entre maio e outubro de 2015. A intervenção consistiu na aplicação do BTD e o desfecho foi avaliado por meio do instrumento Child Drawing: Hospital (CD:H). Utilizaram-se na análise os testes Wilcoxon-Mann Whitney, T corrigido, Exato de Fisher e Qui-quadrado com significância de 5%. Resultados: Participaram do estudo 28 crianças. A maioria das crianças de ambos os grupos (75%) apresentou classificação de baixo grau de ansiedade, sendo o escore médio do instrumento CD: H no grupo intervenção de 73,9 e no grupo controle de 69,4, sem diferença significativa. Conclusão: As crianças submetidas ao BTD apresentaram o mesmo grau de ansiedade que as do grupo controle. Entretanto, sugere-se que novos estudos sejam realizados com maior número de crianças em variados cenários da hospitalização.

Melhores práticas de enfermagem em educação em diabetes à criança hospitalizada: uma revisão integrativa / Best nursing practices in diabetes education for the hospitalized child: an integrative review

A incidência do Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) tem aumentado nos últimos anos, com consequente incremento de hospitalizações de crianças por primodescompensação diabética, com crescente necessidade de processo educativo. Diante desta realidade, objetivou-se identificar na literatura as melhores práticas de enfermagem em educação em diabetes para crianças com DM1 hospitalizadas e sua família. Foi realizada uma revisão integrativa, com os descritores: Diabetic Ketoacidosis, Diabetes Education, Nursing e Child, Hospitalized, e busca livre em revistas de referência e artigos similares. Foram selecionados quatro estudos, e identificadas três categorias: Envolvimento e Empoderamento da Família no Processo Educativo em Diabetes; Atuação da Equipe Multiprofissional; Definição e Conteúdo do Processo Educativo, concluindo que o processo educativo deve incluir a família, ser realizado por uma equipe multiprofissional e fundamentado em evidências científicas. Poucos estudos foram encontrados, evidenciando necessidade de mais pesquisas na área.

The incidence of Diabetes Mellitus type 1 (DM1) has increased in the last years, with a consequent growth of child hospitalizations due to diabetic prime decompensation, with growing need of an educational process. Thus, our objective was to identify in the literature the best nursing practices in diabetes education for hospitalized children with DM1 and their families. We conducted an integrative review with the descriptors: Diabetic Ketoacidosis, Diabetes Education, Nursing and Child, Hospitalized, and the free search in reference journals and similar articles. We selected four studies, and we identified three categories: Family Involvement and Empowerment in the Diabetes Educational Process; Performance of the Multi-professional Team; Definition and Content of the Educational Process. We concluded that the educational process should include the family, it should be conducted by a multi-professional team and based on scientific evidence. We identified few studies, showing the need for more studies in the field.

Crianças e adolescentes que convivem com diabetes e doença celíaca / Niños y adolescentes viviendo con la diabetes y la enfermedad celíaca / Children and adolescents living with diabetes and celiac disease

RESUMO Objetivo Compreender a experiência de crianças e adolescentes que convivem com diabetes mellitus tipo 1 e doença celíaca. Método Estudo qualitativo, exploratório e descritivo. A coleta de dados ocorreu entre janeiro e setembro de 2012, com 3 crianças e 2 adolescentes, em um ambulatório de diabetes do Hospital das Clinicas da FMUSP ou na residência dos participantes na cidade de São Paulo, por meio de entrevistas semiestruturadas. Utilizou-se a Análise de Conteúdo como método de tratamento dos dados. Resultados A dieta aparece como foco da experiência dos participantes, porém com diferentes significados. As crianças têm dificuldade em seguir a dieta, enquanto os adolescentes referem que os aspectos sociais e afetivos são os mais afetados. Conclusão Reforça-se a importância do enfermeiro buscar estratégias em parceria com as crianças, os adolescentes e suas famílias a fim de minimizar as dificuldades encontradas principalmente no manejo da dieta imposta por ambas as doenças.

RESUMEN Objective Comprender la experiencia de los niños y adolescentes que viven con diabetes tipo 1 y la enfermedad celíaca. Método Estudio cualitativo exploratorio y descriptivo, se incluyeron 3 niños y 2 adolescentes; los datos fueron colectados de enero a septiembre de 2012, en la clínica de diabetes del Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo o en la residencia de los participantes en São Paulo, a través de entrevistas semi-estructuradas. Para el tratamiento de los datos se utilizó la técnica de Análisis de Contenido. Resultados La dieta es el foco de la experiencia de los participantes, pero con diferentes significados. Los niños tienen dificultad para seguir la dieta, mientras que los adolescentes reportan que los aspectos sociales y afectivos son los más afectados. Conclusión Los resultados refuerzan la importancia de la enfermera buscar estrategias en colaboración con los niños, adolescentes y sus familias para minimizar dificultades encontradas principalmente en la gestión de la dieta impuesta por ambas enfermedades.

ABSTRACT Objective To understand the experience of children and adolescents living with type 1 diabetes and celiac disease. Method This is a qualitative exploratory-descriptive study. The participants were 3 children and 2 adolescents. The data were collected by means of semi-structured interviews between January and September 2012 at the participant's residence or at the diabetic outpatient clinic of the Hospital das Clinicas, Faculty of Medicine, University of Sao Paulo in São Paulo, Brazil. The content analysis technique was used to process the data. Results The key aspect of the illness experience of the patients was their diet, but with different meanings. The children had difficulty following the diet, while the adolescents reported that they had greater difficulty coping with the social and affective aspects of their diet. Conclusion The results reinforce the importance of nurses who seek strategies, together with the patients and their families, that help minimize the difficulties of these patients, especially with regard to managing the diet imposed by both diseases.

Living with pain: the experience of children and adolescents in palliative care / Vivir con dolor: la experiencia de los niños y adolescentes en los cuidados paliativos / Vivenciando a dor: a experiência de crianças e adolescentes em cuidados paliativos

A qualitative study was conducted with semi-structured interviews with the aim of understanding the experience of children and adolescents under palliative care when managing pain daily and how they describe the intensity, quality and location of pain. We used Piaget’s theory of cognitive development as a theoretical framework and oral history as a methodological framework. We found four themes: describing pain; seeking a life closer to normality, despite pain and disease; using a variety of alternatives for pain control; and living with damaged physical appearance. Although pain is a limiting factor in the lives of children and adolescents, we found that they faced their daily pain and still had a life beyond pain and illness. In addition, we highlight the relevance of nurses’ understanding that effective management of pain in children is essential for a normal life and less suffering.

El estudio tuvo como objetivo conocer la experiencia de niños y adolescentes en cuidados paliativos en el manejo diario del dolor. La investigación cualitativa fue realizada con entrevistas semi-estructuradas con seis niños entre siete y 17 años. La teoría del Desarrollo cognitivo de Piaget fue utilizada como Marco teórico y la Historia Oral como Referencial Metodológico. Cuatro temas fueron encontrados: describiendo el dolor; buscando una vida más próxima de la normalidad, a pesar del dolor y la enfermedad; utilizando varias alternativas para el control del dolor y viviendo la autoimagen perjudicada. A pesar del dolor ser un agente limitante en la vida de los niños y adolescentes, verificamos que enfrentaban el dolor diariamente y, que así mismo, tenían vida además del dolor y la enfermedad. Adicionamos, aun, la importancia de los enfermeros comprender que el eficaz manejo del dolor es esencial para una vida mas próxima de la normalidad, reduciendo su sufrimiento.

Objetivo Conhecer como as crianças e adolescentes em cuidados paliativos manejam a dor em seu cotidiano e como a descrevem em intensidade e qualidade. Método Pesquisa qualitativa realizada com entrevistas semiestruturadas com seis crianças entre 6 e 17 anos. A teoria do desenvolvimento cognitivo de Piaget foi utilizada como marco teórico e a história oral como referencial metodológico. Resultados Foram encontrados quatro temas: Descrevendo a dor; Buscando uma vida mais próxima da normalidade, apesar da dor e da doença; Utilizando várias alternativas para o controle da dor; e Vivenciando a autoimagem prejudicada. Conclusão Apesar de a dor ser um agente limitante na vida de crianças e adolescentes, constatamos que enfrentavam a dor diariamente e, mesmo assim, tinham vida além da dor e da doença. Acrescentamos, ainda, a importância de os enfermeiros compreenderem que o manejo eficaz da dor é essencial para uma vida mais próxima da normalidade, reduzindo seu sofrimento.

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Cultural adaptation of the Family Management Measure among families of children and adolescents with chronic diseases / Adaptação cultural do Family Management Measure para famílias de crianças e adolescentes portadores de doenças crônicas / Adaptación cultural del Family Management Measure para familias de niños y adolescentes portadores de enfermedades crónicas

OBJECTIVES: to perform the cultural adaptation of the Family Management Measure into the Brazilian Portuguese language. METHOD: the method complied with international recommendations for this type of study and was composed of the following steps: translation of the instrument into the Portuguese language; reaching consensus over the translated versions; assessment by an expert committee; back translation; and pretest. RESULTS: these stages enabled us to obtain conceptual, by-item, semantic, idiomatic, and operational equivalences, in addition to content validation. CONCLUSION: the Family Management Measure is adapted to the Brazilian Portuguese language and that version is named Instrumento de Medida de Manejo Familiar. .

OBJETIVOS: realizar a adaptação cultural do Family Management Measure para a língua portuguesa do Brasil. MÉTODO: o método obedeceu às recomendações internacionais para este tipo de estudo, composta pelas seguintes etapas - tradução do instrumento para língua portuguesa, obtenção do consenso das versões traduzidas, avaliação pelo comitê de especialistas, retrotradução e pré-teste. RESULTADOS: tais etapas permitiram o alcance das equivalências conceitual, de itens, semântica, idiomática, operacional e validação do conteúdo. CONCLUSÃO: o Family Management Measure apresenta-se adaptado para a língua portuguesa do Brasil, agora denominado Instrumento de Medida de Manejo Familiar. .

OBJETIVOS: realizar la adaptación cultural del Family Management Measure para el idioma portugués de Brasil. MÉTODO: el método obedeció las recomendaciones internacionales para este tipo de estudio, compuesta por las siguientes etapas: traducción del instrumento para la lengua portuguesa; obtención del consenso de las versiones traducidas; evaluación por el comité de especialistas; retro-traducción y pre-prueba. RESULTADOS: esas etapas permitieron el alcance de las equivalencias conceptuales de ítems, semántica, idiomáticas, operacionales y la validación del contenido. CONCLUSIÓN: el Family Management Measure se presenta adaptado para el idioma portugués de Brasil ahora denominado de Instrumento de Medida de Manejo Familiar. .

Estilos de manejo familiar: uma possibilidade de avaliação no transplante hepático pediátrico / Estilos de manejo familiar: una posibilidad de evaluación en el transplante hepático pediátrico / Family management styles: a possibility of evaluation in pediatric liver transplant

OBJETIVO: Identificar os estilos de manejo familiar durante a experiência do transplante hepático da criança, de acordo com o Family Management Style Framework. MÉTODOS: Estudo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado mediante uma análise secundária de nove entrevistas semiestruturadas, previamente coletadas com oito famílias que tiveram uma criança que atravessava a experiência de transplante hepático. RESULTADOS: Pela análise, foi possível identificar cinco estilos de manejo: família ajustada, família em adaptação, família lutando, família em conflito e família em espera. CONCLUSÃO: O modelo mostrou-se útil na avaliação de famílias no contexto do transplante pediátrico e seu uso é encorajado neste e em outros cenários de doença crônica.

OBJECTIVE: To identify the styles of family management during the experience of liver transplantation of a child, according to the Family Management Style Framework. METHODS: A descriptive study with a qualitative approach, conducted by means of a secondary analysis of nine semi-structured interviews previously collected with eight families who had a child who experienced a liver transplantation. RESULTS: From the analysis, it was possible to identify five styles of management: adjusted family, family in adaptation, struggling family, family in conflict and family in waiting. CONCLUSION: The model proved useful in assessing families in the context of pediatric transplant and its use is encouraged in this and other scenarios of chronic disease.

OBJETIVO: Identificar los estilos de manejo familiar durante la experiencia del transplante hepático del niño, de acuerdo con el Family Management Style Framework. MÉTODOS: Estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, realizado mediante un análisis secundario de nueve entrevistas semiestructuradas, previamente recolectadas con ocho familias que tuvieron una niño que atravesaba la experiencia del transplante hepático. RESULTADOS: Por el análisis, fue posible identificar cinco estilos de manejo: familia ajustada, familia en adaptación, familia luchando, familia en conflicto y familia en espera. CONCLUSIÓN: El modelo se mostró útil en la evaluación de familias en el contexto del transplante pediátrico y su uso es incentivado en éste y en otros escenarios de enfermedad crónica.

Inventário de estratégias de enfrentamento: um referencial teórico / Inventario de estrategias: uno referencial teórico / Ways of coping inventory: a theoretical framework

O estudo teve como objetivo identificar as estratégias de enfrentamento utilizadas por adolescentes na experiência de ter diabetes mellitus tipo 1 (DM1). Trata-se de um estudo qualitativo, exploratório-descritivo, que tem o Interacionismo Simbólico e o Inventário de Estratégias de Enfrentamento como referenciais teóricos e a Teoria Fundamentada nos Dados como o referencial metodológico. Participaram do estudo 10 adolescentes, de 12 a 18 anos, com DM1 diagnosticado há pelo menos um ano. As estratégias de enfrentamento identificadas pertencem aos fatores: Confronto, Afastamento, Autocontrole, Suporte Social, Aceitação de Responsabilidade, Fuga-Esquiva, Resolução de Problemas, Reavaliação Positiva. A identificação das estratégias permitirá que os enfermeiros proponham intervenções que auxiliem o adolescente a conviver melhor com sua situação de doença.

This study aimed to identify the coping strategies used by adolescents in his/her experience of having diabetes mellitus type 1 (DM 1). The research is a qualitative, exploratory-descriptive study. The Symbolic Interactionism and Ways of Coping Questionnaire were chosen as the theoretical frameworks and the Grounded Theory as the methodological one. Data were collected with 10 adolescents, 12 to 18 years-old, with DM1, diagnosed at least a year before. The coping strategies identified belong to the following scales of the Ways of Coping Questionnaire: Distancing, Escape-Avoidance, Social Support, Accepting Responsibility, Solving Problem and Positive Reappraisal. The identification of the adolescent's coping strategies will enable nurses to propose interventions that really help the adolescent to live better with the illness.

El estudio tuvo como objetivo identificar las estrategias de enfrentamiento utilizadas por adolescentes en la experiencia de tener diabetes mellitus tipo 1 (DM1). Se trata de un estudio cualitativo, exploratorio-descriptivo, que tiene el Interacionismo Simbólico y el Inventario de Estrategias como referencial teóricos y la Teoría Fundamentada en los Datos como referencial metodológico. Participaron del estudio 10 adolescentes, de 12 a 18 años, con DM1 diagnosticado hace al menos 1 año. Las estrategias de enfrentamiento identificadas pertenecen a los factores: Confronto, Alejamiento, Autocontrol, Suporte Social, Aceptación de Responsabilidad, Huida-Esquiva, Resolución de Problemas, Reevaluación Positiva. La identificación de las estrategias permitirá que los enfrentamientos propongan intervenciones que auxilien los adolescentes a convivir mejor con su situación de enfermedad.

Família como categoria de análise e campo de investigação em enfermagem / Familia como categoria de análisis y campo de investigación en enfermeria / Family as an analysis category and research field in nursing

O crescente corpo de informações sobre família presente na literatura de enfermagem significa progresso neste campo de conhecimento. As contribuições da pesquisa de enfermagem sobre família incluem a experiência da doença, o contexto de cuidado e intervenções. A ampliação da pesquisa sobre família em enfermagem torna imperativa a reflexão acerca da qualidade da pesquisa considerando a complexidade inerente aos estudos de família. Pesquisar famílias representa mais do que definir um grupo peculiar de estudo. O objetivo deste artigo é discutir aspectos teóricos e metodológicos que devem ser considerados quando o pesquisador planeja pesquisar a família. As reflexões e os desafios da pesquisa sobre família apresentados são frutos de um processo de investigação sobre famílias e doenças que vivenciamos em nosso grupo de pesquisa ao longo de mais de uma década.

The increasing information about family in nursing literature expresses the progress in this area of knowledge. The research contribution on family nursing has included the illness experience, and both the context of care and interventions. The increase of family research in nursing studies demands consideration regarding the research quality, in view of the complexity of the studies that deal with family. Researching family represents more than defining a unique group of study. The aim of this study was to discuss theoretical and methodological aspects which should be taken into account by the researchers in their work with families. The reflections and challenges when studying family and illness have been described in this work and represent our 10-year experience investigating families and illnesses in our research group.

El creciente cuerpo de información sobre familia presente en la literatura de enfermería significa progreso en este campo del conocimiento. Las contribuciones de la investigación de enfermería sobre familia incluyen la experiencia de la enfermedad, el contexto del cuidado y las intervenciones. La expansión de la investigación sobre familia en enfermería hace necesaria la reflexión sobre la calidad de la investigación, teniendo en cuenta la complejidad inherente a los estudios de familia. Investigar familias representa algo más que definir un grupo peculiar de estudio. El objetivo de este trabajo es discutir aspectos teóricos y metodológicos que deben considerarse cuando el investigador planea estudiar la familia. Las reflexiones y los desafíos de la investigación sobre familia presentados, son el resultado de un proceso de investigación sobre familias y enfermedades que vivenciamos en nuestro grupo de investigación durante más de una década.

Lidando com o diabetes: a experiência do adolescente no cotidiano / Handling diabetes: the adolescent’s experience on an everyday / Conviviendo con la diabetes: la experiência diária del adolescente

O estudo teve como objetivo compreender como o adolescente com diabetes tipo 1 vivencia sua experiência de doença. Adotamos o Interacionismo simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referenciais teórico e metodológico, respectivamente. Realizamos oito entrevistas com adolescentes acompanhados em um ambulatório de controle de diabetes de um hospital-escola. Lidando como o diabetes expressa a experiência diária do adolescente com sua doença e tratamento e nos mostra que esses adolescentes são resilientes, não só por conseguirem lidar com o diabetes no cotidiano, mas também por sobrepujarem o risco de se tornarem pessoas desestimuladas, sofredoras e infelizes. Compreender a vivência do adolescente com diabetes permite ao enfermeiro propor intervenções que privilegiem as necessidades e percepções do adolescente com diabetes.

This research aimed at understanding the adolescent’s everyday experience living with type 1 diabaetes mellitus. Symbolic interactionism and grounded theory were used as theoretical and methodological frameworks, respectively. Handling diabetes allows us to know the adolescent’s experience with their desease and treatment and indicates that these adolescents are resilient, not only because they can handle diabetes on an everyday baseis, but also because they can overcome the risk of suffering and being unhappy people. Understanding how the adolescents’ experience life with diabetes allows the nurse to propose interventions chich are directed to the necessities and perceptions of these adolescents with diabestes.

El estudio tuvo como objetivo comprender cómo el adolescentes con diabetes tipo 1 vivencia su experiência de enfermedad. Adoptamos el Interaccionismo Simbólico ou la Teoria Fundamentada em los Datos como referenciales teórico y metodológico respectivamente. Realizamos ocho entrevistas a adolescentes com acompañamiento em consulta externa de control de diabetes de um Hospital Escuela. CONVIVIENDO COM LA DIABETES expressa la experiência diária del adolescente com su enfermedad y tratamento y nos muestra que estos adolescentes son flexibles, no sólo por conseguir convivir com la diabetes em el cotidiano, sino también por evitar el riesgo de convertirse em personas desestimuladas, sufrientes e infelices. Comprender la vivencia del adolescente com diabetes permite al enfermeiro proponer intervenciones que privilegien las necessidades y percepciones del adolescente com diabetes.

Being transformed by illness: adolescents' diabetes experience

This research aimed to understand the experience of adolescents to live with a chronic illness like diabetes mellitus type 1. Symbolic Interactionism and Grounded Theory were both used as theoretical and methodological frameworks respectively. The results allowed us to know the adolescents' perceptions about their experience in living with diabetes through three themes: Knowing the diabetes diagnosis; Being transformed by illness and Being a sharp life. The adolescents in this study were resilient people because they became stronger in spite of the illness, being transformed. In this way, the resilient adolescent is capable of healing his/her wounds, being in charge of his/her own life and having a full life.

El objetivo de esta investigación es comprender la experiencia del adolescente que sufre una enfermedad crónica como la diabetes. Utilizamos el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos como referenciales teórico y metodológico respectivamente. Los resultados nos han permitido conocer la percepción del adolescente sobre su experiencia y vivencia con la diabetes a partir de tres temas: Recibiendo el Diagnóstico de Diabetes, Siendo transformado por la Enfermedad y Llevando una vida puntiaguda. Los adolescentes de este estudio son personas resilientes porque han logrado no solamente convivir con la diabetes sino convertirse en más fuertes: siendo transformadas. Así, el adolescente resiliente es capaz de curarse de sus propias heridas, dirigir su vida y vivir plenamente.

Esta pesquisa objetivou compreender a experiência do adolescente em ter uma doença crônica como o diabetes tipo 1. Utilizou-se o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referenciais teórico e metodológico respectivamente. Os resultados permitiram conhecer a percepção do adolescente sobre a sua experiência e vivência com o diabetes a partir de três temas: recebendo o diagnóstico de diabetes, sendo transformado pela doença e sendo uma vida pontiaguda. Os adolescentes deste estudo são pessoas resilientes por conseguirem não só conviver com o diabetes, mas tornarem-se mais fortalecidas: sendo transformadas. Desse modo, o adolescente resiliente é capaz de curar-se de suas próprias feridas, dirigir sua vida e viver plenamente.

Crenças da família da criança com fibrose cística / Family beliefs of a child suffering form cystic fibrosis

O objetivo deste estudo foi compreender as crenças que sustentam a experiência da família da criança com fibrose cística (FC) a partir das interaçöes vivenciadas na situaçäo de doença do filho. Utilizou-se o Interacionismo Simbólico como o referencial teórico e, como referencial metodológico, a teoria fundamentada nos dados. Participaram do estudo oito famílias de crianças com FC atendidas em um ambulatório de especialidades de um hospital pediátrico. Através da análise dos dados, foi possível identificar três crenças que a família da criança com FC constrói a partir dos significados atribuídos às interaçöes vivenciadas na situaçäo de doença do filho: "O cuidado é o único meio de afastar a morte do filho, "O cuidado da mäe pode espaçar as crises da doença e afastar a morte do filho" e "A cura pode ser descoberta logo". As crenças säo componentes da experiência interacional da família, cujo papel é sustentar a experiência da criança com FC a partir de significados e diretrizes que determinam as açöes implementadas pelas famílias

Crenças da família da criança com fibrose cística / Family beliefs of a child suffering from cystic fibrosis

O objetivo deste estudo foi compreender as crenças que sustentam a experiência da família da criança com fibrose cística (FC) a partir das interações vivenciadas na situação de doença do filho. Utilizou-se o Interacionismo Simbólico como o referencial teórico e, como referencial metodológico, a teoria fundamentada nos dados. Participaram do estudo oito famílias de crianças com FC atendidas em um ambulatório de especialidades de um hospital pediátrico. Através da análise dos dados, foi possível identificar três crenças que a família da criança com FC constrói a partir dos significados atribuídos às interações vivenciadas na situação de doença do filho: "O cuidado é o único meio de afastar a morte do filho, "O cuidado da mãe pode espaçar as crises da doença e afastar a morte do filho" e "A cura pode ser descoberta logo". As crenças são componentes da experiência interacional da família, cujo papel é sustentar a experiência da criança com FC a partir de significados e diretrizes que determinam as ações implementadas pelas famílias.

The objective of this study was to understand the beliefs that give support to the experience lived by the family with a child suffering from Cystic Fibrosis (CF), by analyzing the interactions during the child's disease situation. The Symbolic Interactionism was used as theoretical framework, and as the methodological one, the grounded theory. The study was carried out by interviewing eight families with children suffering from CF, being treated at the ambulatorial service of a pediatric hospital. Data analysis enabled the identification of three beliefs that the family with a child suffering from CF constructs using the meanings attributed to the lived interactions during the child's disease: "Caring is the only means to keep the child's death away"; "Mother's care may increase intervals between crises and keep the child's death away", "The cure may be discovered soon". Beliefs are parts of the family's interactional experience, whose role is to give support to the experience of the child suffering from CF, arising from meanings and decisions that determine the actions taken by the family.

A experiência da família ao conviver com a família doença crônica da criança / The family experience of living with the child's chronic illness

Esta pesquisa objetivou compreender como a família vivencia os períodos de dificuldades impostos pela doença crônica da criança. Utilizou-se como método de pesquisa a Teoria Fundamentada nos Dados e como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. Foram entrevistadas famílias de crianças com doença crônica, fibrose cística do pâncreas e diabetes, possibilitando desvelar o processo vivenciado e o significado atribuído pela família a sua experiência. Os dados foram analisados até a fase de categorização dos significados, tendo emergido o fenômeno: "Sendo Difícil Não Ter Controle"

This research has focused on the family meaning of having a child with chronic illness. The Grounded Theory and the Symbolic Interactionism were employed as research method and theoretical approach respectively. The interviews involved families with children diagnosed as having a chronic disease, cystic fibrosis and diabetes, aiming to study the way the family copes with this situation, and the meaning giving by the family to this experience. Data were analyzed until the phase of categorizing and the phenomenon disclosed was: "Being hard not to have control"

Sendo difícil não ter controle: a família vivenciando a doença crônica da criança / Being difficult not to have control: the family experiencing the chronic illness of the child

Esta pesquisa apresenta os resultados sobre o significado para a família ao ter uma criança com doença crônica. Utilizou-se como método de pesquisa a Teoria Fudamentada nos Dados e como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. Foram entrevistadas famílias com crianças com doença crônica, mucoviscidose e diabetes, possibilitando desvelar o processo vivenciado e o significado atribuído pela família a sua experiência. Os dados foram analisados até a fase de categorização dos significados, tendo emergido como fenômeno: "Sendo Difícil Não Ter Controle".

This research presents the results about the significance to families of having a child with cronic disease. "Grounded Theory" and "Symbolic Interationism" were employed as a methodology and theorectical approach respectively. Families with children with cronic diseases like fibrosis and diabetes were interviewed about the way they cope with this situation and what's the experience meaning for them. Data was analysed until the phase of categorization of meanings and the phenomenm which emerged was : "Being hard not to have control".